AQCHA

Alors que la campagne médiatisée du Pasteurdon vient tout juste de s'achever, et a permis à l'Institut Pasteur de récolter plus d'un million d'euros, (un chèque d'un montant d' 1 061 278 euros leur a d'ores et déjà été officiellement remis le 11 octobre 2009 à 16h30), le lendemain même des dizaines de malades de notre association qui avaient obtenus des rendez-vous à l'institut avec le Dr Nassif (seule médecin à ce jour à avoir réussi à mettre en rémission totale et durable les malades atteints de la maladie de Verneuil par le biais d'un traitement), ont reçu des appels du secrétariat du centre médical les informant que leurs rendez-vous étaient purement et simplement annulés et ne pouvaient être reprogrammés.

Motif ? Faute d'obtenir l'aide sollicitée depuis des mois auprès de la Direction de l'Institut, et dans l'intérêt des patients Verneuil actuellement pris en charge au centre médical de l'Institut Pasteur (file active de plus de 250 patients à ce jour avec en moyenne 4 à 10 nouveaux patients par semaine) , le Dr Nassif doit désormais refuser tous les nouveaux patients Verneuil dans les semaines et mois à venir et a du décommander tous les nouveaux patients Verneuil prévus jusqu'en mars 2010 inclus et futur.
Le Dr Nassif effectue depuis plusieurs mois déjà un travail de secrétariat mais aussi un travail médical qui ne lui permet plus actuellement de répondre en toute sécurité aux appels urgents des patients et des médecins qui les soignent, ainsi qu'à un suivi sérieux des traitements lourds qu'elle est amenée à utiliser chez certains de ses patients très sévères. En effet, les traitements utilisés nécessitent un suivi rigoureux et une adaptation constante en fonction des réponses cliniques et d'éventuels effets secondaires potentiellement graves des traitements.

Le Dr Nassif, Présidente du Comité Scientifique de notre association, m'écrivait ceci : “Si vos adhérents déplorent cette situation, vous pourrez les informer que je n'en suis pas responsable et que je la déplore moi-même . Si vos adhérents en sont contrariés, vous pouvez toujours en faire part à la direction de l'institut ( Mme Alice Dautry) et à la direction médicale (Dr Muriel Eliasewicz) ainsi qu'à la direction du centre médical (Dr Paul-Henri Consigny), eux seuls peuvent remédier à mon absence d'aide depuis des mois.”

Le courrier que voici ( Requête de l'AFRH aux Directions de l'Institut Pasteur )a donc été immédiatement rédigé et envoyé à ces trois personnes. Mais à ce jour, aucune réponse n'a été donnée à ces courriers ainsi qu'aux requêtes internes du Dr Nassif.

Que penser alors de ce passage que l'on voit écrit dans le bilan du Pasteurdon rédigé par l'Institut Pasteur ( Bilan Pasteurdon2009 ): “Les dons récoltés vont notamment être utilisés pour financer la construction d'un nouveau bâtiment sur le campus de l'Institut Pasteur, dans le 15e arrondissement de Paris, entièrement dédié à la recherche sur les maladies émergentes.” De nouvelles équipes pourront en outre être recrutées, et apporter des idées originales et des approches innovantes, essentielles pour continuer à faire avancer la recherche “, ajoute Alice Dautry.

Il est clair qu'en aucun cas l'AFRH ne laissera perdurer une situation qui priverait purement et simplement les malades d'un traitement efficace. Nous espérons encore de tout coeur, que l'Institut Pasteur, fidèle à l'image qu'il s'est forgé dans le monde, honorera ses déclarations et répondra rapidement à notre appel. Cela étant, si nous ne devions toujours pas obtenir la moindre réponse de leur part, nous appellerons tous les malades, familles et sympathisants à venir manifester leur mécontentement à l'Institut Pasteur.

En attendant, nous engageons tous les malades concernés par ces annulations de rendez-vous à réagir à cet article en nous laissant leurs commentaires, et à faire tourner cet article sur tous les supports possibles.

Marie-France Bru-Daprés
Présidente Fondatrice de l'AFRH
Attachée de Recherche Clinique

Source : afrh.agence-presse.net

Pétition visant à m'aider à la création d'une association québécoise sur la maladie de Verneuil. Votre appui serait grandement apprécié, vous pouvez le faire en laissant un commentaire incluant votre nom en bas de cet article. Merci à tous !

Bonjour à tous, comme vous le savez, je suis présentement en France pour recevoir des traitements afin de contrer la maladie qui s'acharne contre moi depuis plus de 7 ans.

Aujourd'hui, je tiens à vous remercier tous et chacun pour votre aide et appui dans mes démarches, car sans vous je n'y serais jamais arrivée. Vous avez tous, à votre manière participer à cette nouvelle étape de ma vie, celle de finalement reprendre le dessus et de guérir.

Tous vos geste, quel qu'il soit, m'ont profondément touchée et fait comprendre que tout est encore possible dans notre monde . Je suis encore ébahies par votre solidarité, la majorité d'entre vous ne savez même pas qui je suis, et pourtant ....

J'aurais tellement aimée être vous dire de vive voix, merci, merci de me faire revivre ! Amuser vous, profiter en , la vie vaut vraiment la peine d'être vécue malgré tout !

Première chirurgie : Le 14 février 2008 Exerese large sous les 2 aisselles.
Wow , quel chirurgie ! Temps de réhabilitation prévue ...1 mois .. résultat final , 4 mois . Malheureusement l'infection s'est propagé ce qui à fait ouvrir mes plaies donc traitement de plaies ouvertes. Très douloureux, très très long mais après un quatre mois pénible nous avons finallement réussis à faire fermer le tout !

Deuxième chirurgie : Le 2 décembre 2008. Cette chirurgie s'est tres bien déroulée. La guérison allait bon train jusqu'à hier, 18/02... Voilà qu'un nouvel ami viens de s'installer dans ma cicatrice.. Alors la.... je sais pas quoi dire...Tout allait tellement bien.. mon monde viens à nouveau de s'écrouler. Je vous tiens au courant de ce qui va se passer...Voilà, aujourd'hui 27 mars, c'est la galère, grosse récidive sous les seins.

J'ai rencontré mon plasticien le 9 mars, il m'a dit qu'il ne peut plus m'opérer pour l'instant, que je guéris mal et qu'il me rencontrera en juin pour revoir le tout .. Alors j'ai décidé de m'en aller en France ou il y a beaucoup plus d'avancés et j'ai réussi à obtenir un RDV à l'institut Pasteur de Paris. Quand on en peux plus , on en peux plus !!'

Cirurgie à venir : J'en ai aucune idée mais ca sera encore sous les aisselles ..Bon alors , je tiens le coup !