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La maladie de Verneuil ou hidrosadénites suppuré est une maladie orpheline invalidante décrite en 1854 par le chirurgien du même nom. C'est une infection peu connue des glandes apocrines qui est trop souvent mal diagnostiquée. Le seul remède efficace est la chirurgie particulièrement mutilante, car même après plusieurs opérations le risque de récidive est fréquent. La cause exacte de cette maladie est inconnue.
AQCHA
Description :
Blog pour les gens souffrant de la maladie de Verneuil ou voulant supporter cette cause
Son profil
aqcha31 ans
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Il y a 4 ans déjà, je me dévoilais à vous. J'étais enfin prête, après 6 ans de souffrances, à crier haut et fort : Voici ma vie, aidez-moi à la reprendre en main ! De cette vidéo sont venues, des amis, des complices, des gens atteints comme moi de cette maladie. Les choses ont bougé, certes, mais ce mal continuait à me ronger. Mon message est passé un peu dans le vide puisque du coté médical, notre situation est restées la même. Nous sommes encore des inconnus.
Aujourd'hui, malgré tout ce que ma vidéo m'a apportée, je continue de me battre afin de faire reconnaitre cette maladie, afin d'enfin trouver une solution. Je me suis donc dis, peut être que la première était passée inaperçues parce qu'elle montrait plutôt la personne que j'étais et non ce que je vivais. J'ai donc regroupé des troupes afin de vous faire voir, pas juste en mon nom mais en celui de plusieurs personnes atteintes, notre combat. L'espoir que j'avais est devenu une colère, une rébellion, une mission. La mission d'enfin mettre fin à cette ignorance
Aujourd'hui, malgré tout ce que ma vidéo m'a apportée, je continue de me battre afin de faire reconnaitre cette maladie, afin d'enfin trouver une solution. Je me suis donc dis, peut être que la première était passée inaperçues parce qu'elle montrait plutôt la personne que j'étais et non ce que je vivais. J'ai donc regroupé des troupes afin de vous faire voir, pas juste en mon nom mais en celui de plusieurs personnes atteintes, notre combat. L'espoir que j'avais est devenu une colère, une rébellion, une mission. La mission d'enfin mettre fin à cette ignorance
Pétition visant à m'aider à la création d'une association québécoise sur la maladie de Verneuil. Votre appui serait grandement apprécié, vous pouvez le faire en laissant un commentaire incluant votre nom en bas de cet article. Merci à tous !
Bonjour à tous, comme vous le savez, je suis présentement en France pour recevoir des traitements afin de contrer la maladie qui s'acharne contre moi depuis plus de 7 ans.
Aujourd'hui, je tiens à vous remercier tous et chacun pour votre aide et appui dans mes démarches, car sans vous je n'y serais jamais arrivée. Vous avez tous, à votre manière participer à cette nouvelle étape de ma vie, celle de finalement reprendre le dessus et de guérir.
Tous vos geste, quel qu'il soit, m'ont profondément touchée et fait comprendre que tout est encore possible dans notre monde . Je suis encore ébahies par votre solidarité, la majorité d'entre vous ne savez même pas qui je suis, et pourtant ....
J'aurais tellement aimée être vous dire de vive voix, merci, merci de me faire revivre ! Amuser vous, profiter en , la vie vaut vraiment la peine d'être vécue malgré tout !
Aujourd'hui, je tiens à vous remercier tous et chacun pour votre aide et appui dans mes démarches, car sans vous je n'y serais jamais arrivée. Vous avez tous, à votre manière participer à cette nouvelle étape de ma vie, celle de finalement reprendre le dessus et de guérir.
Tous vos geste, quel qu'il soit, m'ont profondément touchée et fait comprendre que tout est encore possible dans notre monde . Je suis encore ébahies par votre solidarité, la majorité d'entre vous ne savez même pas qui je suis, et pourtant ....
J'aurais tellement aimée être vous dire de vive voix, merci, merci de me faire revivre ! Amuser vous, profiter en , la vie vaut vraiment la peine d'être vécue malgré tout !